cystic Fibrosis

Wie heeft jou het recht gegeven om te spelen met het leven van mijn petekind?
Laat ik even wat duidelijker zijn en het vraagteken weghalen: “JIJ HEBT NIET HET RECHT OM MET HET LEVEN VAN MIJN PETEKIND, EN ZIJN GROTE BROER TE SPELEN!

Lieve mensen, wat kan ik me toch boos maken over de mensen die net doen of er niks aan de hand is. “Kom, we werken thuis, dan kunnen we ook met z’n allen iets leuks gaan doen. De kinderen zijn vrij van school, laten we die ook meenemen. Och en wat schijnt de zon lekker, laten we naar het strand gaan of met het hele dorp wandelen in het bos.” NEEEEEEEEE!!!!!
Jongeren die niet naar school hoeven, maar dan wel massaal afspreken in het park. Het café is dicht, maar we nemen gewoon zelf alles mee en gaan dan picknicken ofzo. NEEEEEEE!!!!!
Kunnen we nou niet gewoon even thuisblijven met z’n allen? Is dat nou zo moeilijk?
Ja, ik vind dat heel moeilijk. Daar waar ik graag vier weken achter elkaar op vakantie ga en dan mijn vrienden en collega’s niet mis, mis ik ze nu al na twee weken. Maar ik blijf wel thuis. Alleen de deur uit voor boodschappen en een paar dagen werken.
Vrijdag dertien maart was ik bij mijn goede vriendin. We kennen elkaar al van de lagere school en ik heb de eer om peettante te mogen zijn van haar jongste zoon. Een stoere gast die in groep acht zit. Zijn grote broer zit al in de tweede van het middelbaar onderwijs. Beide heren hebben Taaislijmziekte (CF). Een ziekte die vooral de longen aantast. (Zoek het eens een keer op.)
Die bewuste vrijdag zaten we heerlijk samen aan de cappuccino toen er een bericht binnen kwam van de NCFS stichting. De jongens vallen onder de risicogroep en moeten nú naar huis komen.
De oudste zit op de middelbare school in Sittard. Bij hem op school zitten kinderen uit het Duitse gebied Slefkant in dat gebied ligt Langbroich. Dit dorp is eind februari al getroffen door corona. De scholen zijn daar gesloten en de mensen gaan niet de straat op. De kinderen uit Selfkant die in Nederland op school zitten die houden zich aan de Nederlandse regels en die gaan dus gewoon vanuit een Duits besmet gebied naar een Nederlandse school. Alsof het virus denkt: “Woeps de grens, daar ga ik echt niet overheen.” School snapt het probleem maar al te goed, maar ze mogen geen leerlingen onderwijs onthouden en stonden ook met de rug tegen de muur.
Boos en verdrietig zijn de jongens als de scholen gebeld worden dat ze naar huis moeten komen. Weer zijn ze een uitzondering op de normale gang van zaken.
Een paar dagen later gaan de scholen allemaal dicht en lijkt de uitzondering weer wat bij te trekken. Niks is minder waar. In de appgroepen van de vrienden van beide heren komen al snel berichtjes van vriendjes die buiten gaan afspreken. Op de voetbalveldjes en vaste afspreekplekken. Ouders vinden het allemaal maar goed dat hun kinderen die uit school gehouden worden, omdat er ze anders met te veel mensen op een kluitje zitten, wel mogen afspreken met hun vrienden.
De twee broers mogen niet naar buiten, mogen niet afspreken en zijn gebonden aan eigen huis en tuin.
Waarom? Nou, omdat een deel van Nederland denkt dat de regels en aanwijzingen niet voor hen of hun kinderen geldt. Zolang deze mensen dat denken zitten, blijft het virus doorgaan, moeten we ons langer aan deze vervelende regels houden en zitten ook de mannen van mijn vriendin thuis.
En dat niet alleen. Want als mijn vriendin boodschappen gaat doen loopt ze (net als ons allemaal) ook risico, maar als zij besmet wordt kan ze weer haar kinderen besmetten. Dus al die idioten die vinden dat ze geen 1.5 meter afstand hoeven te houden en dat het allemaal wel meevalt, die dicht bij anderen gaan staan en snel voorschieten om dat laatste flesje desinfectie te pakken…al die mensen spelen met het leven van andere mensen.
Je bent een grote egoïst als je nu vijf flessen ontsmettingsmiddel in je voorraadkast hebt staan, terwijl er mensen zijn die dit door hun ziekte kei hard nodig hebben. Niet alleen nu, maar hun hele leven.
Hou je nou gewoon even aan de regels. Ook met mooi weer. Bedenk je ook eens dat als het de afgelopen weken kei hard had geregend jullie allemaal binnen hadden gezeten en wel wisten wat je zou moeten doen.
Ik vind het ook moeilijk, ik zal niet zeggen dat het mij makkelijk af gaat. Maar het moet gewoon. Ik zou er niet aan moeten denken dat ik medeplichtig zou zijn aan de dood van een medemens.
Ik mis het koffiedrinken bij mijn vrienden, natuurlijk. Maar ik wacht liever een paar weken met afspreken, dan dat ik helemaal niet meer met ze kan afspreken.

Blijf thuis, blijf gezond.

Vandaag start weer een nieuwe actie: Frits Sissing en Lucille Werner gaan 24 uur in een telefooncel staan om geld in te zamelen voor de bestrijding van kanker. Daarna komt er nog een live show op tv. Hoe zou het zijn als je kanker hebt en net weet dat je nog maar een paar maanden te leven hebt? Er wordt veel actie gevoerd voor deze vreselijke ziekte waar ook mijn vader, mijn tantes en ouders van lieve vrienden aan zijn gestorven. Maar dankzij de onderzoeken leven ook nog lieve mensen om me heen. Dankzij de acties waar veel bekende Nederlanders aan mee helpen en het geld dat veel mensen doneren.

Voetballers:

Hoe zou het zijn als je woont in een gebied waar ebola is uitgebroken? Waar je je buren ziek ziet worden en de mensen om je heen ziet sterven aan deze vreselijke ziekte. Gelukkig is er dan giro 555 en zijn er de bekende Nederlanders en profvoetballers als Arjen Robben en Robin van Persie die met het Nederlands elftal 50.000 euro doneren.

Anders:

Maar hoe zou het zijn als je je hele leven al weet dat je dood gaat? Vanaf het moment dat je geboren wordt. Dat je ouders vechten voor je leven, dag in dag uit en weten dat ze hun kind gaan overleven. Dat je als kind weet dat je anders bent dan anderen, maar dat niet wil zijn. Je ziet toch hetzelfde uit, je gaat toch naar dezelfde school, je moet alleen vaker lessen missen, omdat je dan naar het ziekenhuis moet.

Feestjes:

Hoe zou het zijn als je om de zoveel tijd naar het ziekenhuis moet om slijm uit de holtes van je voorhoofd te laten zuigen, omdat alles verstopt zit en lijkt alsof je een mega verkoudheid hebt die niet over gaat. Of je mag weer niet naar school, omdat je een longfunctie test moet doen. Misschien heerst er weer griep en mag iedereen naar dat leuke kinderfeestje en jij niet, omdat dat gevaarlijk voor je kan zijn.

Stikken:

Hoe zou het nou zijn als je weet dat je dood gaat, je weet alleen niet wanneer. Je weet wel dat je hoogst waarschijnlijk dood gaat aan verstikking, dat je stikt in je eigen slijm. Je taaie slijm. Langzaam krijg je steeds minder longinhoud en wordt de zuurstof steeds minder en minder. Je niet eens meer de trap op kan lopen of niet kunt wandelen naar de hoek van de straat. Dat je weet, dat als je geen nieuwe longen krijgt je stikt en je ouders je moeten begraven.

Acties:

Hoe zou het zijn als je ziet dat de bekende Nederlanders zich inzetten voor de grote organisaties en acties waar miljoenen euro’s naar toe gaan in Nederland en het buitenland. Je weet dat er twee miljoen euro nodig is voor onderzoek naar jou ziekte, om jou leven makkelijker te maken en de pasgeborenen misschien wel kunnen behoeden van het zware leven dat jij hebt.

Soms weten de organisaties niet eens meer waar de miljoenen naar toe zijn gegaan die ze een jaar eerder hebben opgehaald en naar een rampgebied hebben gestuurd.

Dood:

Hoe zou het zijn als je weet dat je dood gaat en ook weet dat mensen zich inzetten om jou leven zo lang en aangenaam mogelijk te maken. Dat ook voor jou ziekte een bekende Nederlander zich inzet, zodat er in een relatief korte tijd veel geld wordt opgehaald. Dankzij jou eigen Marco Borsato, Guus Meeuwis, Frans Bauer, Guido Weijers, Jeroen van der Boom, Nielson, Kensington, Ilse de Lange, Arjen Robben of Robin van Persie kun je dan langer en gemakkelijker leven met de ziekte Cystic Fibrosis ofwel Taaiziekte.

Benefiet:

Iets meer dan een jaar geleden schreef ik de blog “Ik wil beroemd zijn” omdat ik het dan wel zelf allemaal zou doen. Nu zitten we midden in de organisatie van Project CF. Een benefiet weekend om geld in te zamelen voor onderzoek naar medicijnen tegen CF. Op 25 en 26 april 2015.

We zijn hard opzoek naar de echte beroemdheid, want ik heb de status BN’er nog niet gehaald.

Hoe zou het zijn als jij die BN’er kent en weet over te halen om bij ons op zaterdagavond te komen optreden?

Hoe zou het zijn als jij BN’er bent en op zaterdagavond bij ons komt optreden? Dan ben je niet zomaar een bekende Nederlander meer… dan ben je voor heel veel mensen een echte held.

We hebben ook een crowdfunding gestart voor alle andere helden:

http://www.dreamordonate.nl/944-project-cf