Ik wil beroemd zijn: “Hoe zou het zijn?”

Vandaag start weer een nieuwe actie: Frits Sissing en Lucille Werner gaan 24 uur in een telefooncel staan om geld in te zamelen voor de bestrijding van kanker. Daarna komt er nog een live show op tv. Hoe zou het zijn als je kanker hebt en net weet dat je nog maar een paar maanden te leven hebt? Er wordt veel actie gevoerd voor deze vreselijke ziekte waar ook mijn vader, mijn tantes en ouders van lieve vrienden aan zijn gestorven. Maar dankzij de onderzoeken leven ook nog lieve mensen om me heen. Dankzij de acties waar veel bekende Nederlanders aan mee helpen en het geld dat veel mensen doneren.

Voetballers:

Hoe zou het zijn als je woont in een gebied waar ebola is uitgebroken? Waar je je buren ziek ziet worden en de mensen om je heen ziet sterven aan deze vreselijke ziekte. Gelukkig is er dan giro 555 en zijn er de bekende Nederlanders en profvoetballers als Arjen Robben en Robin van Persie die met het Nederlands elftal 50.000 euro doneren.

Anders:

Maar hoe zou het zijn als je je hele leven al weet dat je dood gaat? Vanaf het moment dat je geboren wordt. Dat je ouders vechten voor je leven, dag in dag uit en weten dat ze hun kind gaan overleven. Dat je als kind weet dat je anders bent dan anderen, maar dat niet wil zijn. Je ziet toch hetzelfde uit, je gaat toch naar dezelfde school, je moet alleen vaker lessen missen, omdat je dan naar het ziekenhuis moet.

Feestjes:

Hoe zou het zijn als je om de zoveel tijd naar het ziekenhuis moet om slijm uit de holtes van je voorhoofd te laten zuigen, omdat alles verstopt zit en lijkt alsof je een mega verkoudheid hebt die niet over gaat. Of je mag weer niet naar school, omdat je een longfunctie test moet doen. Misschien heerst er weer griep en mag iedereen naar dat leuke kinderfeestje en jij niet, omdat dat gevaarlijk voor je kan zijn.

Stikken:

Hoe zou het nou zijn als je weet dat je dood gaat, je weet alleen niet wanneer. Je weet wel dat je hoogst waarschijnlijk dood gaat aan verstikking, dat je stikt in je eigen slijm. Je taaie slijm. Langzaam krijg je steeds minder longinhoud en wordt de zuurstof steeds minder en minder. Je niet eens meer de trap op kan lopen of niet kunt wandelen naar de hoek van de straat. Dat je weet, dat als je geen nieuwe longen krijgt je stikt en je ouders je moeten begraven.

Acties:

Hoe zou het zijn als je ziet dat de bekende Nederlanders zich inzetten voor de grote organisaties en acties waar miljoenen euro’s naar toe gaan in Nederland en het buitenland. Je weet dat er twee miljoen euro nodig is voor onderzoek naar jou ziekte, om jou leven makkelijker te maken en de pasgeborenen misschien wel kunnen behoeden van het zware leven dat jij hebt.

Soms weten de organisaties niet eens meer waar de miljoenen naar toe zijn gegaan die ze een jaar eerder hebben opgehaald en naar een rampgebied hebben gestuurd.

Dood:

Hoe zou het zijn als je weet dat je dood gaat en ook weet dat mensen zich inzetten om jou leven zo lang en aangenaam mogelijk te maken. Dat ook voor jou ziekte een bekende Nederlander zich inzet, zodat er in een relatief korte tijd veel geld wordt opgehaald. Dankzij jou eigen Marco Borsato, Guus Meeuwis, Frans Bauer, Guido Weijers, Jeroen van der Boom, Nielson, Kensington, Ilse de Lange, Arjen Robben of  Robin van Persie kun je dan langer en gemakkelijker leven met de ziekte Cystic Fibrosis ofwel Taaiziekte.

Benefiet:

Iets meer dan een jaar geleden schreef ik de blog “Ik wil beroemd zijn” omdat ik het dan wel zelf allemaal zou doen. Nu zitten we midden in de organisatie van Project CF. Een benefiet weekend om geld in te zamelen voor onderzoek naar medicijnen tegen CF. Op 25 en 26 april 2015.

We zijn hard opzoek naar de echte beroemdheid, want ik heb de status BN’er nog niet gehaald.

Hoe zou het zijn als jij die BN’er kent en weet over te halen om bij ons op zaterdagavond te komen optreden?

Hoe zou het zijn als jij BN’er bent en op zaterdagavond bij ons komt optreden? Dan ben je niet zomaar een bekende Nederlander meer… dan ben je voor heel veel mensen een echte held.

We hebben ook een crowdfunding gestart voor alle andere helden:

http://www.dreamordonate.nl/944-project-cf

Ik wil beroemd zijn.

Ik wil vreselijk beroemd zijn, zodat iedereen mij op straat aanspreekt, mij een schouderklopje geeft, mijn handtekening vraagt en mij verteld wat voor een goed voorbeeld ik voor hun ben en voor hun kinderen. Zo beroemd wil ik zijn.

Ik wil zo beroemd zijn dat ik bakken met geld verdien, niet voor mij, nee niet voor mij, maar voor 2 kanjers om mij heen en honderden andere vechters in ons land.

 

Machteloos.

Ik voel me namelijk machteloos, hulpeloos. Ik ben een regelmeisje, ik ben gewend dat ik veel voor elkaar krijg. Maar nu lukt het gewoon niet en als ik beroemd was geweest, was het me wel gelukt. Dat weet ik zeker.

 

Luisteren.

Als Marco Borsato het zegt, of Frans Bauer. Doutzen Kroes of Johan Cruijff dan geloven we het met z’n allen en doen we er iets mee. Er schijnen zelfs mensen naar Geert Wilders te luisteren. Nu luisteren jullie misschien even naar mij.

 

2 kanjers.

De 2 jongens waar ik beroemd voor wil zijn, zijn Levy van 7 en Finn van 5. Twee vrolijke broers die bijna nooit klagen of jammeren. Deze heren hebben de ziekte CF (cystic fibrosis) in de volksmond taaislijmziekte. Het is een vreselijke ziekte waarbij de longen uiteindelijk vol lopen met slijm, met de dood als gevolg. Kijk even op www.ncfs.nl voor de volledige uitleg.

Finn en Levy hebben al vaker het ziekenhuis van binnen gezien dan de meesten van ons inclusief onze bezoekjes aan vrienden en familie die in het ziekenhuis liggen.

Op dit moment ligt Levy in het ziekenhuis, al 3 weken en hij moet nog minimaal 3 weken daar blijven. Zijn longinhoud is gedaald naar maar 55%. De doktoren en Levy knokken voor meer lucht. Gewoon een beetje meer zuurstof, dat is alles wat hij vraagt. En iedereen doet echt alles wat ze kunnen, behalve…

 

Europa.

Behalve…Europa. Hu??? Wat??? Hoezo???  Vertel oh beroemde Celine, vertel.

Nou vooruit, omdat jullie zo aandringen: In Amerika is een medicijn. Dit medicijn helpt mensen met CF om het taai slijm op te lossen zodat de organen er minder of zelfs geen last meer van hebben. “YESSSS probleem opgelost. Kom maar op met die vliegtuigladingen medicijnen. Kom maar, kom maar, kom maarrrrrr.” Tenminste dat dacht ik. Niet dus.

“Het wil natuurlijk niet zeggen als de mensen in Amerika er goed op reageren, dat de Europese mensen daar ook goed op reageren…dus eerst moeten de medicijn heeeeeelemaal opnieuw getest worden. En dat kost heel veel geld en heel veel tijd.” En die tijd hebben veel mensen nou juist niet.

 

Dood.

Hoe vreselijk is het voor mensen met CF en voor ouders die hun eigen kind zien sterven, om te weten dat er een medicijn is die je leven kan redden, maar de grote wateren niet over mag steken omdat het nog getest moet worden in Europa. Dit geloof je toch niet. Het is gewoon een ordinaire centen kwestie.

 

Geld.

Er zit dus maar 1 ding op…er moet geld komen. Heel veel geld. En nee, helaas ben ik niet beroemd, ik ben niet bekend, ik heb minder dan 400 facebook vrienden en 41 volgers op twitter. Maar tussen mijn 363 facebookvrienden en 41 volgers van twitter zitten veel mensen die bij radio en tv werken en zitten heel veel muziekanten, de een wat bekender dan de ander.

 

HELP.

Lieve allemaal, ik heb jullie hulp nodig. Ik wil een mega feest gaan organiseren. GROOOOOOOT. Opbrengst voor NCFS. Ik heb publiekstrekkers nodig voor optredens die…jawel…publiek aantrekken, maar ook minder bekende bands die willen optreden. Een locatie, vergunningen, vrijwilligers en ik heb publiciteit nodig. Het liefst een grote live show. Misschien wel 1 show die tegelijk op alle regionale zenders live wordt uitgezonden.

EN IK HEB GEEN GELD, ALLES MOET VANUIT JULLIE HART KOMEN.

Ik hoef niet altijd mijn zin te krijgen, echt niet. Ik ga ook vaak mee in de zin van anderen. Maar deze keer MOET ik mijn zin krijgen. Jammer voor jullie als dat gepaard gaat met zeuren, mopperen, drammen, lastig doen en bedelen, maar deze keer krijg ik mijn zin.

Image

 Levy en Finn