machteloos

Ik wil vreselijk beroemd zijn, zodat iedereen mij op straat aanspreekt, mij een schouderklopje geeft, mijn handtekening vraagt en mij verteld wat voor een goed voorbeeld ik voor hun ben en voor hun kinderen. Zo beroemd wil ik zijn.

Ik wil zo beroemd zijn dat ik bakken met geld verdien, niet voor mij, nee niet voor mij, maar voor 2 kanjers om mij heen en honderden andere vechters in ons land.

Machteloos.

Ik voel me namelijk machteloos, hulpeloos. Ik ben een regelmeisje, ik ben gewend dat ik veel voor elkaar krijg. Maar nu lukt het gewoon niet en als ik beroemd was geweest, was het me wel gelukt. Dat weet ik zeker.

Luisteren.

Als Marco Borsato het zegt, of Frans Bauer. Doutzen Kroes of Johan Cruijff dan geloven we het met z’n allen en doen we er iets mee. Er schijnen zelfs mensen naar Geert Wilders te luisteren. Nu luisteren jullie misschien even naar mij.

2 kanjers.

De 2 jongens waar ik beroemd voor wil zijn, zijn Levy van 7 en Finn van 5. Twee vrolijke broers die bijna nooit klagen of jammeren. Deze heren hebben de ziekte CF (cystic fibrosis) in de volksmond taaislijmziekte. Het is een vreselijke ziekte waarbij de longen uiteindelijk vol lopen met slijm, met de dood als gevolg. Kijk even op www.ncfs.nl voor de volledige uitleg.

Finn en Levy hebben al vaker het ziekenhuis van binnen gezien dan de meesten van ons inclusief onze bezoekjes aan vrienden en familie die in het ziekenhuis liggen.

Op dit moment ligt Levy in het ziekenhuis, al 3 weken en hij moet nog minimaal 3 weken daar blijven. Zijn longinhoud is gedaald naar maar 55%. De doktoren en Levy knokken voor meer lucht. Gewoon een beetje meer zuurstof, dat is alles wat hij vraagt. En iedereen doet echt alles wat ze kunnen, behalve…

Europa.

Behalve…Europa. Hu??? Wat??? Hoezo??? Vertel oh beroemde Celine, vertel.

Nou vooruit, omdat jullie zo aandringen: In Amerika is een medicijn. Dit medicijn helpt mensen met CF om het taai slijm op te lossen zodat de organen er minder of zelfs geen last meer van hebben. “YESSSS probleem opgelost. Kom maar op met die vliegtuigladingen medicijnen. Kom maar, kom maar, kom maarrrrrr.” Tenminste dat dacht ik. Niet dus.

“Het wil natuurlijk niet zeggen als de mensen in Amerika er goed op reageren, dat de Europese mensen daar ook goed op reageren…dus eerst moeten de medicijn heeeeeelemaal opnieuw getest worden. En dat kost heel veel geld en heel veel tijd.” En die tijd hebben veel mensen nou juist niet.

Dood.

Hoe vreselijk is het voor mensen met CF en voor ouders die hun eigen kind zien sterven, om te weten dat er een medicijn is die je leven kan redden, maar de grote wateren niet over mag steken omdat het nog getest moet worden in Europa. Dit geloof je toch niet. Het is gewoon een ordinaire centen kwestie.

Geld.

Er zit dus maar 1 ding op…er moet geld komen. Heel veel geld. En nee, helaas ben ik niet beroemd, ik ben niet bekend, ik heb minder dan 400 facebook vrienden en 41 volgers op twitter. Maar tussen mijn 363 facebookvrienden en 41 volgers van twitter zitten veel mensen die bij radio en tv werken en zitten heel veel muziekanten, de een wat bekender dan de ander.

HELP.

Lieve allemaal, ik heb jullie hulp nodig. Ik wil een mega feest gaan organiseren. GROOOOOOOT. Opbrengst voor NCFS. Ik heb publiekstrekkers nodig voor optredens die…jawel…publiek aantrekken, maar ook minder bekende bands die willen optreden. Een locatie, vergunningen, vrijwilligers en ik heb publiciteit nodig. Het liefst een grote live show. Misschien wel 1 show die tegelijk op alle regionale zenders live wordt uitgezonden.

EN IK HEB GEEN GELD, ALLES MOET VANUIT JULLIE HART KOMEN.

Ik hoef niet altijd mijn zin te krijgen, echt niet. Ik ga ook vaak mee in de zin van anderen. Maar deze keer MOET ik mijn zin krijgen. Jammer voor jullie als dat gepaard gaat met zeuren, mopperen, drammen, lastig doen en bedelen, maar deze keer krijg ik mijn zin.