Ik wil vreselijk beroemd zijn, zodat iedereen mij op straat aanspreekt, mij een schouderklopje geeft, mijn handtekening vraagt en mij verteld wat voor een goed voorbeeld ik voor hun ben en voor hun kinderen. Zo beroemd wil ik zijn.
Ik wil zo beroemd zijn dat ik bakken met geld verdien, niet voor mij, nee niet voor mij, maar voor 2 kanjers om mij heen en honderden andere vechters in ons land.
Machteloos.
Ik voel me namelijk machteloos, hulpeloos. Ik ben een regelmeisje, ik ben gewend dat ik veel voor elkaar krijg. Maar nu lukt het gewoon niet en als ik beroemd was geweest, was het me wel gelukt. Dat weet ik zeker.
Luisteren.
Als Marco Borsato het zegt, of Frans Bauer. Doutzen Kroes of Johan Cruijff dan geloven we het met z’n allen en doen we er iets mee. Er schijnen zelfs mensen naar Geert Wilders te luisteren. Nu luisteren jullie misschien even naar mij.
2 kanjers.
De 2 jongens waar ik beroemd voor wil zijn, zijn Levy van 7 en Finn van 5. Twee vrolijke broers die bijna nooit klagen of jammeren. Deze heren hebben de ziekte CF (cystic fibrosis) in de volksmond taaislijmziekte. Het is een vreselijke ziekte waarbij de longen uiteindelijk vol lopen met slijm, met de dood als gevolg. Kijk even op www.ncfs.nl voor de volledige uitleg.
Finn en Levy hebben al vaker het ziekenhuis van binnen gezien dan de meesten van ons inclusief onze bezoekjes aan vrienden en familie die in het ziekenhuis liggen.
Op dit moment ligt Levy in het ziekenhuis, al 3 weken en hij moet nog minimaal 3 weken daar blijven. Zijn longinhoud is gedaald naar maar 55%. De doktoren en Levy knokken voor meer lucht. Gewoon een beetje meer zuurstof, dat is alles wat hij vraagt. En iedereen doet echt alles wat ze kunnen, behalve…
Europa.
Behalve…Europa. Hu??? Wat??? Hoezo??? Vertel oh beroemde Celine, vertel.
Nou vooruit, omdat jullie zo aandringen: In Amerika is een medicijn. Dit medicijn helpt mensen met CF om het taai slijm op te lossen zodat de organen er minder of zelfs geen last meer van hebben. “YESSSS probleem opgelost. Kom maar op met die vliegtuigladingen medicijnen. Kom maar, kom maar, kom maarrrrrr.” Tenminste dat dacht ik. Niet dus.
“Het wil natuurlijk niet zeggen als de mensen in Amerika er goed op reageren, dat de Europese mensen daar ook goed op reageren…dus eerst moeten de medicijn heeeeeelemaal opnieuw getest worden. En dat kost heel veel geld en heel veel tijd.” En die tijd hebben veel mensen nou juist niet.
Dood.
Hoe vreselijk is het voor mensen met CF en voor ouders die hun eigen kind zien sterven, om te weten dat er een medicijn is die je leven kan redden, maar de grote wateren niet over mag steken omdat het nog getest moet worden in Europa. Dit geloof je toch niet. Het is gewoon een ordinaire centen kwestie.
Geld.
Er zit dus maar 1 ding op…er moet geld komen. Heel veel geld. En nee, helaas ben ik niet beroemd, ik ben niet bekend, ik heb minder dan 400 facebook vrienden en 41 volgers op twitter. Maar tussen mijn 363 facebookvrienden en 41 volgers van twitter zitten veel mensen die bij radio en tv werken en zitten heel veel muziekanten, de een wat bekender dan de ander.
HELP.
Lieve allemaal, ik heb jullie hulp nodig. Ik wil een mega feest gaan organiseren. GROOOOOOOT. Opbrengst voor NCFS. Ik heb publiekstrekkers nodig voor optredens die…jawel…publiek aantrekken, maar ook minder bekende bands die willen optreden. Een locatie, vergunningen, vrijwilligers en ik heb publiciteit nodig. Het liefst een grote live show. Misschien wel 1 show die tegelijk op alle regionale zenders live wordt uitgezonden.
EN IK HEB GEEN GELD, ALLES MOET VANUIT JULLIE HART KOMEN.
Ik hoef niet altijd mijn zin te krijgen, echt niet. Ik ga ook vaak mee in de zin van anderen. Maar deze keer MOET ik mijn zin krijgen. Jammer voor jullie als dat gepaard gaat met zeuren, mopperen, drammen, lastig doen en bedelen, maar deze keer krijg ik mijn zin.
Levy en Finn
Hoi, ik wil graag helpen. Ik ben klarinettist in het Koninklijk Concertgebouworkest in Amsterdam en dus muzikant. Dus laten we maar kijken hoe en wat!
, dank je wel. Ik ben nog een beetje overrompeld. Sociale media werkt echt. Ik ga vandaag en de komende dagen even de boel op een rijtje zitten. De hits en likes stromen binnen. Yessss. Ik laat snel iets van me horen.
Hoi Céline.
Ik ben zelf al bezig met een groot muzikaal project voor CF, mail me even wellicht dat we dit samen kunnen gaan doen!
Groeten
Thomas
Info@thomasvanderluit.nl
Fantastische actie Celine!!
Thanks
Mooie actie Celine! Ik weet wat CF is, gelukkig niet uit persoonlijke ervaring maar wel van vrij dichtbij. Ik zing in een barbershopkwartet, met z’n vieren dus ik zal eerst met de andere 3 moeten overleggen. En voor hetzelfde geld past het totaal niet bij wat er verder voor aanmeldingen binnen komen. Dan moet je dat gewoon zeggen natuurlijk.
Dank je wel. Wat lief. Ik ga je op de hoogte houden. Op dit moment krijg ik mega veel reactie. Yes. Dat was de bedoeling. Ik moet de komende dagen even alles op een rijtje zetten en gaan plannen. Dank je wel
Succes! Ik heb het gedeeld!
Dank je wel
Hoi Celine,
Ik ben zangeres en Zangdocent. Ik heb een opleiding voor kids die willen zingen, genaamd Junior Star Factory en een opleiding voor jongeren vanaf 14 jaar die serieus iets met muziek willen doen, de Popzang & performance academie. Zie voor beiden mijn website. Veel jeugdige leerlingen, dus, die graag optreden! Daarnaast heb ik een band en werk ik bij een entertainment en evenementen kantoor. Ik kan niet beloven dat de band en het kantoor ook willen meewerken, maar ik kan zeker weten leerlingen regelen die te gekke optredens kunnen neerzetten. En wie weet begeleid door een live band. Er is zelfs een meidengroep binnen mijn leerlingen. De junior star Chix. Als je me nodig hebt, hoor ik het graag! Ik kan dan eventueel ook de anderen polsen naar hun interesse om mee te doen.
Groetjes,
Diana Olierook
Ohhhhh dat is leuk. Gaan al meteen allemaal ideeen door mijn hoofd. Zodra ik alles een beetje op een rijtje heb hoor je van mij. Dank je wel
Mocht je een persbericht of iets dergelijks nodig hebben, wil ik het wel schrijven. Succes/sterkte met alles!
Dank je wel. Zodra het nodig is weet ik je te vinden
super actie!!! succes!!! Dit gaat je lukken!!!
Finn Levy Nancy en Chris zullen dit zeker waarderen!!!
op naar het geld en dat die medicijnen maar heel gauw naar hier komen!!
gr Linda en de jonges
Dank je wel
Kan je Giel Beelen, 3FM dit niet doorsturen? Zet zich ook zo in bij de Donorweek die binnenkort weer is.
Goeie tip, dank je wel
Ben beroepsdrummer en docent met een behoorlijk netwerk in binnen en buitenland. Als ik iets voor je kan betekenen hoor ik dat heel graag.
Je kan me ook op fb vinden
Ik ga je zoeken op fb. Helemaal goed. Dank je wel. Je hoort snel van me. Gr Celine
Ohow er zijn veel erwin gielen op fb. Wie ben jij?
Hij is deze! https://www.facebook.com/erwin.gielen.9
Ik ben min of meer een leerling van hem:) Overigens zou ik graag met mijn band(s) komen spelen. Hoe werkt dat?
Dank je wel. Ik laat zo snel mogelijk iets weten als ik alles op een rijtje heb. Super dat je wil komen. Gr Celine
Celine als ik iets voor je kan betekenen, dan wil ik ook graag helpen. Ben in mijn vrije tijd DJ, heb met Chris jarenlang prettig samengewerkt….. schakel mij maar in, dan kan ik kijken op welke manier dan ook ik kan helpen
Helemaal goed. Ik laat je het weten zodra ik meer zicht heb op alles. Dank je wel. Gr Celine
Als je handjes nodig hebt op de dag zelf of te regelen dingen vooraf, mag je mij mailen.
Ik zag dat je geretweet had. Echt geweldig. Dank je wel. Ik ga de komende dagen even orde in de chaos scheppen en dan hoor je van me. Gr Celine
Ik wil wel een klein bedrag doneren, onder het mum van alle kleine beetjes helpen. Heb al je iets van een gironummer waarop mensen die meeleven een bedrag kunnen doneren? Sterkte en een knuffel van Joyce. joyceje_m@hotmail.com.
Hoor het graag als er een actie gaat komen of iets dergelijks. Wellicht dat de mensen zo op het einde van het jaar wel wat willen sponsoren in het kader van de kerstgedachte? Ik wel! Ik hoor graag van je! Sterkte met alles!
Alle hulp voor deze super vrolijke kereltjes is welkom…super actie…hou ons op de hoogte …voor nu voor papa en mama van Levy veel sterkte…
Hoi Celine,
Ook ik wil helpen, maar ik ben geen muzikant noch tv-personality. Maar ik heb hetzelfde als jij moeten doen tijdens mijn crowdfundingsactie. Die is geslaagd en daarmee heb ik heel wat contacten opgedaan. Daarover kun je altijd bij me terecht.
En ookal speel ik geen muziek, ik kan wél heel goed martial arts demos geven. Ter afwisseling misschien leuk voor de show. Wie weet.
Hele goeie oproep. Succes!
Mattho
(contact via matthomandersloot.com)
dank je wel. Ik hou je op de hoogte
normaals de link even op twitter gezet.
Dank je wel
Echt een goede actie Celine. Levy heeft vandaag lekker mee gedaan in de uitzending. Zal het ook delen via FB.
Groetjes
Mocht je trouwens hulp nodig hebben, je weet me te vinden :).
Thanks Daan
Hoi Celine,
Ik ben geraakt door je mooie initiatief. Wat ontzettend lief dat je je in wil zetten voor, of eigenlijk tegen, CF.
Het toeval wil dat ik aan den lijve ondervind wat CF met je doet en ik kan je verzekeren dat dat geen kattenpis is.
Het verhaal over het medicijn uit Amerika, waar jij naar verwijst, moet ik echter een beetje nuanceren. Ja het klopt dat er momenteel onderzoeken lopen naar een mogelijk baanbrekend medicijn. Punt is alleen dat er meer dan 1000 mutaties van de ziekte zijn en iedere mutatie weer een andere behandeling vereist. Zodoende heeft lang niet iedereen profijt van de meest recente ontwikkelingen.
Via deze link kun je meer lezen over het onderzoek naar het medicijn waar jij op doelt: http://www.cfonderzoek.nl/onderzoek-in-uitvoering//lopend-onderzoek/kalydeco_vertex_809
Als je nog meer vragen hebt mag je me altijd mailen.
Aangezien ik in Limburg woon wil ik sowieso graag op de hoogte blijven van je plannen! 🙂
Ohhh super dat je reageert, ja ik ga een beetje kort door de bocht in mijn Blog maar het is zo ingewikkeld allemaal dat ik dat niet allemaal kon vertellen. Heb je zelf CF?? en mag ik vragen hoe oud je bent en of je eventueel mee wil werken aan het project dat we opstarten.
Groet Celine
Hoi Celine, klopt ik heb zelf CF. Ben inmiddels 34. Ik wil je graag helpen! Als gezegd, ik vind het een geweldig initiatief! Ik hoor het graag…
Dank je wel. Ik neem snel contact met je op
Beste Celine,
Je artikel heeft me erg geraakt en ik wil je helpen met wat ik kan. Als je een fotograaf zoekt dan mag je me zeker contacteren, je vindt mijn werk op http://www.armandodiva.com
Veel succes nog!
Groetjes,
Armando
Helemaal goed.
Dank je wel
Celine
Super actie. Dat er maar snel heel veel geld wordt verzameld. Ik ziet niet in de muziekwereld dus hier kan ik je niet bij helpen. Maar als je hulp op de grote dag nodig hebt, wil ik natuurlijk helpen.
ge tamara maes
Dank je wel, ik hou je op de hoogte.
Gr Celine
Heb je al contact met bijvoorbeeld L1 of TVL gehad?
Diana Olierook hierboven kent ook een goede fotograaf (Nanno Kroen, http://www.otografie.nl), hij heeft ook wel wat interessante connecties denk ik.
Zelf “schnabbel” ik wat met mijn muzikale partner Arno Drescher. (Ook als band met tot max. 6 personen). Ofschoon ik niet denk dat we in het programma dat je voor ogen hebt passen, wil ik het gerust eens in de groep gooien. Misschien kunnen alle aanwezige muzikanten samenwerken om een mooi samenhangende en toch gevarieerde show op poten te zetten?
Arno componeert en dicht ook teksten? Misschien een themalied of iets dergelijks maken?
Ik ga hem eens polsen… Als jij dan meer weet, kunnen we (eventueel) gericht aan de slag!
Verder misschien eens kijken voor een locatie in hun woonplaats? Als het al niet super-megagroot te krijgen is, kun je “Mirage” of “’t Gemood” proberen (die laatste zijn vrienden van hen voorzover ik weet). In die eerste kan je een redelijke bühne kwijt, met alle toeters en bellen van dien…
Ach… ik wijd véél te veel uit. Als ik je helpen kan, op welke manier dan ook, laat maar weten!
Groeten,
Vivian
Helemaal goed. Ja met de media zullen de contacten wel lukken, maar ik moet wel concreet iets te melden hebben en we zijn pas anderhalve dag bezig. Goed he.
Ik weet je te vinden.
Groetjes Celine
Hoi Celine, ik zag je actie op fb langskomen. Heb je site naar vrienden bij de (lokale) radio doorgestuurd, met de vraag of zij misschien wat voor je kunnen betekenen. Succes in elk geval, en hopelijk krijg je alles geregeld en word je beroemd! Xxx
Hartstikke bedankt
Ik hou u op de hoogte of en waarmee ze u zouden kunnen helpen
Super actie! Ik zal je oproep delen!! Dat dit een groot succes mag worden!
dank je wel
Ik begrijp uit de reacties dat je in Limburg zit? Dat is wel de moeite waard om te vermelden denk ik.
Ja ik zit in Limburg, maar de ziekte is overal, dus als we in de kuip iets mogen organiseren vind ik dat ook prima
Lieve mensen deel deel deel !!
dank je wel
Gisteren gedeeld en veel fb-vrienden hebben het ook al weer gedeeld. Had Diana Olierook genoemd in een reactie op het gedeelde verhaal en ik kreeg een reactie van haar dat ze zich aangemeld had bij Celine. Super!!!
dank je wel
Celine
Hoi Celine,
wat goed dat je je niet neerlegt bij ontmoediging en doorgaat naar het zoeken van mogelijkheden. Vanuit een heel andere invalshoek ben ik ook op zoek gegaan naar andere wegen van financiering opbouwen.
Tijdens mijn oriëntatie naar de mogelijkheden van het bedrijf en de producten, werd ik geraakt door de ervaring van iemand met CF, die zowel wat betreft gezondheid als financieel een enorme sprong heeft gemaakt. De levensverwachting die hij mee kreeg was 30, hij is dit jaar 40 geworden, topfit en bouwt een bloeiend bedrijf. Deze mogelijkheid is er ook voor jou.
Beroemd worden is niet de enige weg. Onderzoek alle mogelijkheden en benut alles wat je voor deze kanjers kunt doen. Maar dat hoef ik jou niet te vertellen. X
Dank je wel voor je mooie reatie.
Hoi Celine,
ook ik ben geraakt door je bericht. Ben gelijk aan de slag gegaan en heb een bericht bij een zusje van een vriendin achtergelaten. Zij ken Armin van Buuren, je weet wel uit Leiden, misschien kan zij hem benaderen. Ook geprobeerd bij Gordon en Gerard een bericht achter te laten. Een andere vriend van ons zit in de activiteiten in Brabant en organiseert grote feesten. Ook hij gaat ernaar kijken. Ben zelf moeder van 2, gelukkig gezonde, kinderen en het doet je wat. Jochem Meijer is misschien ook een idee. Maar kijk maar even wat je daar van vind. Groeten Chantal Li-Arends uit Leiderdorp
Ohw wauw. Das erg lief van je. Ik neem snel contact met je op. Groet Celine
Hoi Celine,
Allereerst wat een goeie actie! Helemaal top dat je je inzet voor CF.
Graag wil ik je wat vertellen over mijn werk. Ik denk dat je mij op twee manieren in kunt zetten, zelf ben ik 16 en ben ik sinds een jaar zangeres van het limburgslevenslied. Ik zing liedjes die een beetje voor kinderen zijn geschreven, maar wel limburgstalig bent. Aangezien je zelf ook een limburgse bent lijkt me dit heel erg leuk om een of meerder van mijn nummers komen te zingen.
Verder ben ik ook student en volg ik een grafische opleiding. Als je opzoek bent naar iemand de je kan helpen met reclame posters, affisches of fotografie dan wil ik me ook daar graag voor in zetten.
Ik hoor snel van je! En nogmaals, super goed dat je je inzet voor deze verschrikkelijke ziekte!
Denise Verkooijen
(Je kunt me op twitter vinden onder de naam @denisemusic_ )
Hartstikke bedankt. Zodra ik meer weet hoor je van mij.
Gr celine
Hoi Celine,
Levy en Finn hebben in mijn groep op de peuterspeelzaal gezeten. Zingen of een instrument bespelen kan ik niet. Maar ik wil wel mijn hulp aanbieden. Als ik je ergens mee kan helpen laat maar weten.
Ik wens je heel veel succes met je actie.
Groetjes, Karen
Wat leuk Karen dat je de blog gelezen hebt. Zodra ik meer weet laat ik het je weten.
Groetjes Celine
Ik maak taarten en cupcakes!! mss leuk voor het goede doel?!
Laat maar horen,
Groetjes, Celine
Dat klinkt ook al weer geweldig. Ik hoop snel meer te kunnen vertellen en dan laat ik het weten. Gr Celine
Hallo claire,
Ik zit in een wedstrijd dansteam, en heb met onze trainer gesproken. Wij zouden graag als het mogelijk is een steentje bij willen dragen door op te treden.
Groetjes,
Demi Wessels
Hoi Demi, dank je wel. Zodra ik meer weet laat ik het je weten.
Groet Celine
Hey meid, ik heb na ons gesprek vanmiddag nogmaals je blog gelezen. Ik help graag mee en ik denk meerdere pitoma vrijwilligers. Laat maar weten hoe ik kan bijdragen. Groetjes Frans.
Thanks mister, see you soon
Mocht je hulp nodig hebben met plannen of organiseren, laat maar weten. Ben een geboren planner haha.
Groetjes debby
Dank je wel Debby, ik laat snel van me horen
Nondeju Celine, goed bezig! Dit gaat lukken! Als er iets is waarmee we kunnen helpen horen we t graag. Groetjes Jeroen, Wendy, Britt en Juul.
Hey Wendy, ja ziet er wel naar uit. Er komt een mooi feestje. Ik laat het je snel weten.
Hallo Celine, ik ben docent kindertheater en wil wel een leuke workshop verzorgen voor de kids. Veel succes met deze actie!!
Mariella Biermans (jelke brms op facebook)
Want een goed idee. We willen ook een kindermiddag doen, dus dat past perfect.
Groetjes Celine
Hoi Celine,
Ik weet niet wat voor feest je precies wilt organiseren, maar wij willen met Voltage sowieso voor dit doel wel komen optreden. Het is een mooi streven om zo geld op te halen en daar werken we graag aan mee. Voor meer info over Voltage check: http://www.voltage-rocks.com.
Gr. Gijs
Hoi Gijs, dank je wel, ik laat snel van me horen. waarschijnlijk begin November. Groet Celine
Ik ben communicatieadviseur, dus op dat gebied kan ik helpen…graag!!! Zingen kan ik niet naar heb het wel gedeeld met entertainers en zangers in mijn netwerk. Gr Nancy
Dank je wel Nancy. Ik kan vast nog wat tips gebruiken als ik de pers te woord moet staan 😉 Ik laat snel iets weten.
Groet Celine
Hi Celine… wauw! Net als velen geraakt door jouw verhaal. Ik wil je héél graag helpen! Zelf ben ik frontman van een coverband (www.dizcover.nl) en wij spreken een groot en breed publiek aan. Als je dat te groot lijkt, dan wil ik ook akoestisch en alleen enkele coversongs ten gehore brengen op een dag/tijdstip van jouw keuze. Om PR-doeleinden mag je best gebruiken dat ik met Green Day op Pinkpop 2010 heb gespeeld en dat ik vorig jaar met Triggerfinger door Nederland een tour heb gedaan. Alles om jouw geweldige doel te ondersteunen. Wij zijn er voor je, en we zijn met velen! Laat meer weten als ik iets voor je kan en mag betekenen. Ga zo door topper!!
Hey Sander wat een lief bericht. Ik ga zeker op je aanbod in. We zijn hard bezig om de boel op te starten. Het wordt het eerste of tweede weekend van april. Maar je hoort zo snel mogelijk van me. Groet en dank je wel
Top, top, top schreeuw het uit maak je standpunt duidelijk. Goed bezig.We zijn supertrots op de twee bikkels,Levy en Finn, maar ook op de papa en mama van ze. Wat een toppers zijn het. Gelukkig zijn er mensen die op welke manier dan ook hun steentje bijdragen. Op de manier hoe jij het aanpakt bereik je veel mensen en hoe mooi is dat. Celine hartstikke top. We zijn benieuwd naar het grote feest. En zoals ik via berichtjes heb laten weten staan we paraat om aan de slag te gaan.Dus tot vlug, vele groetjes en sukses gewenst.
Dank je wel, ik hou je op de hoogte. Gr Celine
Hoi Celine,
Ik heb het met mijn “muzikale partner” Arno Drescher besproken, en als het zover is doen we graag mee! Ook willen we een Limburgse tekst schrijven op een bestaand nummer, dat als thema gebruikt kan/mag worden.
Geef maar een gil als de zaken wat concreter zijn!
Dank je wel
Hoi Celine, morgenavond is er in Badhoevdorp een avond van Women in Business. Kom eens langs om te kijken of je hier wat mee kunt.
https://www.facebook.com/events/401552739967941/414831625306719/?notif_t=plan_mall_activity
Ohhhh dat zou ik graag willen maar het is erg ver weg voor mij en moet werken tot 19.00u. En het is al heel snel. Dank je wel dat je mee denkt.
Groet Celine
Hoi Celine,
als je interesse hebt: er zijn meer mogelijkheden, op meerder locaties in Nederland. Als je een mail stuurt naar marieke@timeoutforwork.nl dan kan ik je informeren over andere data en locaties. Groet, Marieke
Celine, wat super gaaf dit!! Als er iets is wat ik voor je kan doen dan hoor ik het graag! ! Echt top!!!
Ik laat het zeker weten, thanks. Tot snel.